12
okt

Discitis Staphylococcus Epidermis

Geschreven door Dirk Martens
Hallo lieve mensen, Ik ben op zoek naar mensen die de infectie "Discitis Staphylococcus Epidermis" hebben doorgemaakt. Het is een zeldzame infectie in de rug, maar er zouden toch nog mensen zijn in België die deze infectie ook hebben gehad. Bij mij is de infectie in mijn rug gekomen doordat de huid niet ontsmet werd vóór een inspuiting in mijn ruggenmerg. Het is een infectie met een bacterie (Staphylococcus) die uitwendig onze huid beschermt, maar eenmaal in het lichaam kan ze veel schade aanbrengen en zelfs dodelijk zijn als het in de bloedbaan komt. Ik heb deze infectie de eerste keer doorgemaakt 27 jaar geleden en ze bevond zich ter hoogte van de ruggenwervels L4-L5. Ik ben toen 4 maanden opgenomen in het UZ Gent en heb toen een behandeling gekregen met een sterk antibioticum via een infuus en daarna per os (pillen) om de bacteriën te doden. 10 jaar later, bij de eerste operatie om de schade te herstellen, zijn toen een nieuwe discus met bot-enten geplaatst tussen de wervels L4-L5 en zijn die wervels hersteld en gefusioneerd. Onmiddellijk werd duidelijk dat die staphylococcen zelfs na 10 jaar nog steeds actief waren, wat resulteerde in een nieuwe 6 maanden durende antibioticakuur via infuus en daarna verdergezet per os (pillen). Toen moest al het materiaal dat ingeplant werd terug verwijderd worden. Ook na de derde operatie bleek de bacterie terug de kop op te steken en toen heb ik weerom 6 maanden antibiotica gekregen via een port-a-cath en daarna nog een jaar per os (pillen). Elke keer als ik een nieuwe operatie aan mijn rug onderga, is het voor mij bang afwachten of de infectie al dan niet de kop terug opsteekt. Tot nu toe had ik 18 ingrepen om mijn rug te herstellen, de wervels vast te zetten, de aangetaste discussen te vervangen en bot-enten te plaatsen. Nu zit ik met een fusie van 5 lumbale wervels (L2 - S1) en heb een zenuwstimulator ingeplant gekregen om de pijn in mijn benen te verlichten. Dat toestel geeft elektronische impulsen naar mijn benen en maskeert daardoor de pijn in mijn benen. Maar mijn grootste probleem is en blijft mijn rug. Door de infectie en al de ingrepen die ik heb gehad, zijn mijn spieren en pezen aangetast. Om de botten te versterken en de bot-enten te laten groeien neem ik extra calcium en een anti-osteoporose medicatie wat resulteert tot nierstenen als bijkomend probleem. Iets van de grond oprapen is pijnlijk, want door de fusie van de 5 wervels kan ik niet meer bukken. In de ruggenschool heb ik de juiste technieken aangeleerd, maar dan nog blijft het een probleem. Ik kan zelfs de nagels van mijn tenen niet meer knippen. Dit kan lachwekkend klinken, maar voor mij is dit wel een ramp. Om de dagen zo goed mogelijk door te komen neem ik medicatie zoals morfine, spier-ontspanners, ontstekingsremmers, antidepressiva, calcium, enz... Ik ben single en moet dus alleen koken, het huis schoonmaken, de was doen, strijken, boodschappen doen, enz... Dat is allemaal pijnlijk en moeilijk voor mij. Ik heb dikwijls hulp nodig maar kan deze helaas niet meer vragen aan mijn ouders want die zijn al +70 jaar. Externe hulp kan ik financieel niet aan want mijn inkomen is beperkt. Mijn hoop is om een iemand te vinden met hetzelfde probleem of iemand die ervaring heeft met deze infectie en de aftakeling van mijn ruggenwervels. Ervaringen (psychisch en fysiek) en eventueel oplossingen bespreken. Hoe ga jij met jou probleem om? Wat kan jij nog allemaal en hoe doe je het? Als u zich hierin herkent neem dan a.u.b. contact met mij op. Vriendelijke groeten, Dirk Martens

Reacties

11/11/2014 - 18:03
Dirk Martens zegt:
Ook mensen met een ander rugprobleem mogen mij uiteraard contacteren om te vergelijken hoe jullie met uw beperking omgaan. Hoe gaan jullie om met die dagelijkse pijn? Wat doen jullie nog fysiek? Sport? Uitgaan/weggaan? Welke medicatie gebruiken jullie?
Laat u maar horen hé. Praten met lotgenoten is mijn enige doel.
Vriendelijke groeten,
Dirk
22/11/2014 - 21:38
woefie zegt:
Dag Dirk,
Heb je verhaal meermaals gelezen.Zelf heb ik weinig kennis over de bacterie die in je lichaam sluimert.Kan je misschien wel helpen met het beantwoorden van de vragen die je bezig houden,ben reeds bijna 28jaar chronisch rugpatiënte en weet ook als de beste hoe moeilijk het is in het ruim opzicht.
Wens je in ieder geval veel moed toe en zal via deze weg op een antwoordje van je wachten.
Groeten.
29/11/2014 - 22:41
Dirk Martens zegt:
Dag Woefie,
hartelijk dank voor je reactie :-)
Het doet me plezier een bondgenoot te leren kennen die het probleem (helaas) ook al langer kent. Het zou wel tof zijn om met jou te praten en onderling ervaring uit te wisselen over hoe we het dagelijks leven best kunnen aanpakken zonder teveel extra pijnstillers te moeten innemen. Want dat is mijn grootste fout. Ik ben alleenstaande en als ik iets fysiek moet doen (poetsen, boodschappen,...) dan neem ik een uurtje op voorhand 40 extra Valtran druppels om die taak aan te kunnen.
Zelf woon ik in Gavere (Oost-Vlaanderen) en wil me graag inschrijven in een zwemclub in Gent voor mensen met een beperking (BOAS). Ga jij soms zwemmen? Ik heb geen idee of dat wel mogelijk zal zijn, maar water maakt gewichtloos hé.
Woefie, ik kijk uit naar een gesprek met jou om de bovengenoemde en vele andere zaken met jou te kunnen bespreken.
Alvast mijn dank voor uw steun een ook jou wens ik veel moed en pijnloze dagen.
Groetjes,
Dirk
5/12/2014 - 18:19
gert bols zegt:
ben nieuw hier hoor verhalen van infussen weet iemand wat ze daar met willen bereikenmvg gert
6/12/2014 - 18:08
Dirk Martens zegt:
Dag Gert,
Wat bedoel je met "infussen"?
Deze website moet mensen met elkaar in contact te brengen die een medisch probleem hebben en daar lotgenoten in zoeken.
Er wordt informatie van allerlei organisaties (CM, Ziekenzorg, Ruggensteun, Diabetisch,Leven met pijn, MS, enz...) gepost. Ook bijeenkomsten waar je lotgenoten kan ontmoeten worden hier vermeld. Deze bijeenkomsten zijn trouwens heel interessant en kan ik je aanraden. Hopelijk vind je hier wat je zoekt. Ik wil wel even verduidelijken dat ik geen moderator ben, maar een pijnpatiënt die lotgenoten zoekt.
Vriendelijke groeten

Login of registreer u om te reageren op dit artikel.