Elf jaar geleden werd bij Gladys Steuns de diagnose chronische tweezijdige clusterhoofdpijn gesteld. Een paar jaar later werd ook nog eens definitief duidelijk dat geen enkel medicijn haar kan helpen. "Ik had als kind al hoofdpijn, maar dat is alleen maar erger geworden", zegt ze. "De diagnose clusterhoofdpijn is hard. En ik heb dan nog één van de zeldzaamste en meest pijnlijke soorten. De zenuw die vanuit de nek naar beide zijden van mijn hoofd vertakt, is bij mij drie keer zo dik dan bij een ander. Dat zorgt er ook voor dat de clusterhoofdpijn dubbel zo intens is."

Zelfmoordpoging

Gladys leefde met acht aanvallen per dag. "Het werd alleen maar erger en erger", zegt ze. "En dat betekent niet alleen barstende hoofdpijn. Daar komen ook black-outs bij kijken, ik viel flauw, stootte mijn hoofd tegen de muren van de pijn. Ik kon zelfs niet meer alleen thuis blijven. Mijn 18-jarige zoon bleef bij mij om te helpen. Ik kon niet meer denken, liep non-stop met totaal verkrampte handen rond, kon op een gegeven moment zelfs niet meer stappen. De hele situatie dreef me zelfs een paar keer tot een zelfmoordpoging."

Toch bleef Gladys vechten en zoeken naar een oplossing. "Uiteindelijk werd, in samenspraak met de dokters die me opvolgen, beslist een neurostimulator in te planten", zegt ze. "Dat gebeurde op proef, met een voorlopige inplanting. Het was mijn laatste redmiddel, maar het hielp. Van de honderd aanvallen die ik vroeger kreeg, kon ik er tachtig onderdrukken. Het aantal werd gereduceerd tot twintig procent."

Na de proefperiode van een paar maand moest Gladys kiezen: een definitieve neurostimulator of niet. "Ondanks de torenhoge kostprijs was er voor mij slechts één keuze mogelijk", zegt ze. "Ik kon niet terug naar mijn vroegere leven met acht aanvallen per dag, terwijl ik er dan nog maar een tweetal per week had. Ik kreeg wat financiële steun van familie en er werd een terugbetalingsplan met het ziekenhuis afgesproken in afwachting van een erkenning en dan zou de stimulator terugbetaald worden."

20.000 euro

Alleen is die erkenning er niet gekomen en moet Gladys nu de dikke 20.000 euro zelf ophoesten. Net daarom trekt ze naar minister Maggie De Block. "Clusterhoofdpijn moet dringend erkend worden als ziekte, zodat terugbetalingen kunnen", zegt ze. "En dat is niet alleen voor mij, maar voor alle patiënten. Clusterhoofdpijn is een zeldzame ziekte, maar treft toch één op duizend mensen. Dat kan al tellen. Voor al deze mensen zijn medicijnen, die overigens erg duur zijn, broodnodig. Maar het is een financiële strop, want niets wordt terugbetaald. En dat terwijl de meesten ook thuis zitten met een lager inkomen omdat ze door de clusterhoofdpijn niet kunnen werken. Er zitten serieuze gaten in de wet en die wil ik aankaarten bij de minister. Om al mijn lotgenoten te helpen. Medelijden wil ik van niemand, ik hoop alleen dat ik gehoor krijg en er een oplossing komt."